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Intervention

M. Yves Alembik

Orphanet, le serveur des maladies rares

Durée :

2e colloque strasbourgeois : Autour de la drépanocytose

Le

Forum,faculté de médecine, Strasbourg

DORYS - Association de lutte contre la drépanocytose

La Drépanocytose ou anémie falciforme est une maladie génétique qui touche en majorité la population noire avec :


Près de 15000 de malades en France


Près de 50 millions dans le monde


Près de 250 millions de trait drépanocytaire (porteurs du gène).


C'est la maladie génétique la plus répandue dans le monde.

http://www.dorys-asso.org/

Thème(s) : Médecine - santé

Sciences de la santé et du sport

Producteur : Université Louis Pasteur, Strasbourg

Réalisateur : Colloques et Conférences

La drépanocytose et la Santé Publique

Intervention d'un représentant de la Mairie de Strasbourg

Présentation de l’association DORYS

M. Constant Vodouhe

président de DORYS

Drépanocytose et traitements

La drépanocytose

M. Frédéric Galactéros

CHU Henri Mondor à Créteil

Expérience Bruxelloise de la drépanocytose

Dr. Phu Quoc Le

HUDERF – Hémato-oncologie Belgique

La drépanocytose en Alsace

Laurence Lutz

CHU Hautepierre à Strasbourg

Drépanocytose et la greffe de moelle osseuse

Mme Françoise Bernaudin

CHU Henri Mondor à Créteil

Questions

Problèmes rencontrés par les malades, rôle des associations

Intervention

M. Yves Alembik

Orphanet, le serveur des maladies rares

Dispositifs d’accueil à l’école des enfants souffrants de maladies chroniques

Dr. Jeanne KOCHANOWSKI

Conseiller technique du Recteur, Conseiller Médical de l’Académie

Actions du GRAM avec les associations de malades

M. Dominique Donnet-Kamel

GRAM (Groupe de Réflexions avec les Associations de Malades)

Association Le Sourire de Sélassé : Expérience au Togo

M. Yves Roland

Association Le Sourire de Sélassé